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《焦点访谈》 20250614 共赴非遗之约及8岁女孩患罕见病眼珠变蓝色 蓝瞳宝

3个月前 (06-14)热点关注39

  本期节目主要内容: 去泉州簪一个头花、到大理试一下扎染、去敦煌学学壁画……跟着“非遗”去旅游成为了现今文旅市场的一个新潮流。这股潮流里,各个地方利用自己的传统文化特色,在吸引流量的同时,又托举非遗的传承。(《焦点访谈》 20250614 共赴非遗之约)。

  近日,一名北京博主发布了一段视频,展示了她8岁女儿拥有一双蓝色的眼睛。视频引发热议,她在简介中写道:记录蓝瞳宝贝依依的日常生活。视频中,小女孩自述患有瓦登伯革症,出生时就听不见声音,现在使用人工耳蜗。据了解,蓝眼珠是瓦登伯革氏症候群诸多症状之一,尽管患者的眼珠呈蓝色,但视力完全不受影响。小女孩的母亲表示,女儿非常喜欢自己蓝色的眼睛,觉得非常特殊且独一无二。

  

  网友们纷纷为孩子送上祝福和鼓励。“真的很酷!一定要自信、乐观、善良地长大。”“好美的眼睛,像星辰大海在眼里。”“独一无二的蓝眼小天使。”!

  瓦登伯革综合征(WS)又称听力-色素综合征,因荷兰眼科学家及遗传学家Waardenburg于1951年首次描述了该病的主要临床特征而得名。这是一种罕见病,发病率在1!32400至1!42000之间。该病症主要表现为感音神经性聋、皮肤低色素或色素沉着、白额发或早白发、虹膜异色等。次要临床表型包括内眦外移、一字眉或眉毛中部潮红、高宽鼻根、鼻翼发育不良、先天性巨结肠(便秘腹痛)、肢体肌肉痉挛及指关节挛缩等。

  目前对瓦登伯革综合征患者的干预措施主要包括病因治疗和对症治疗。作为一种遗传性疾病,基因治疗尚处于研究阶段,尚未成功应用于遗传性耳聋的治疗。现有的可行干预措施主要是对症治疗,如助听器、人工耳蜗以及听觉脑干植入。绝大部分患者可以通过人工耳蜗植入手术重获听力。只要发现及时,并在语言发育期之前实施早期干预,绝大多数患者都能获得满意的听力和语言康复效果。

  6月14日,有网友偶遇霍启刚和郭晶晶夫妇手牵手逛街,两人看上去非常恩爱。当天,他们穿着休闲装,郭晶晶身穿白色连衣裙,与霍启刚戴着的情侣款鸭舌帽相得益彰。两人在讨论着什么,一副老夫老妻的姿态。

  

  有店员还特意发了动态表达激动之情,一开始不敢确认白裙子女士是否是郭晶晶,但看到她脚上穿的回力帆布鞋后才认出她。郭晶晶虽然嫁入豪门,但她依然保持着自己的风格,勤俭持家又接地气。

  

  郭晶晶从不追求奢华品牌,尽管她自身实力和夫家财力都允许她购买高定礼服。她更喜欢国产品牌,一双几十块钱的鞋子搭配她的白色连衣裙,显得干净舒适。这种精神世界的丰富让她对外在的穿着打扮并不在意。

  

  当年霍启刚追求郭晶晶多年,即使工作再忙也不错过她的比赛。两人结婚多年育有一子两女,生活幸福美满。近年来,随着孩子们的成长,夫妻俩经常陪伴家人爬山、运动、出游。霍家家主霍震霆也对这个儿媳妇厚爱有加,愿意抽时间陪伴孙子孙女,甚至为孙女霍中妍过生日,这在霍启刚小时候是没有的待遇。

  

  郭晶晶的勤劳、朴实和善良成为豪门媳妇的榜样,也让霍家口碑更上一层楼。

  广东省气象台消息,今年第1号台风“蝴蝶”的中心于6月14日中午12点30分前后在广东省雷州市西部沿海再次登陆。此时,“蝴蝶”已减弱为强热带风暴级,中心附近最大风力11级,达到30米/秒,中心最低气压980百帕。

  在此之前,“蝴蝶”已于6月13日23点前后在海南省东方市沿海首次登陆,当时中心附近最大风力同样为11级。

  据气象部门预计,“蝴蝶”将以每小时20至25公里的速度向东北方向移动,穿过广东广西交界区域,强度逐渐减弱。

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